Ta strona korzysta z plików Cookies. Zasady ich wykorzystania są opisane w naszej Polityce prywatności. W każdej chwili możesz wyłączyć Cookies w przeglądarce.
Adrianek jest chory na nieuleczalna chorobę genetyczną Mukopolisacharydozę III B. Choroba jest postępująca, degradująca organizm dziecka.
Adrianek wymaga 24H opieki. Nie można się z nim komunikować, ponieważ nie mówi, nie wykonuje poleceń. Jedzenie musi mieć miksowane, całe życie jest na pieluchomajtach ponieważ nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Od roku ma regularne ataki padaczki, które jeszcze bardziej osłabiają jego organizm. Chodzi podtrzymywany. Synek wymaga systematycznej rehabilitacji, która nie jest refundowana przez NFZ i musimy sami opłacać. Ponadto Adek często choruje i to wymaga dużych nakładów na leki.
Każda pomoc z 1% jet bardzo ważna ponieważ pomaga Adrankowi w codziennej walce o każdy kolejny dzień życia. Trwają pracę nad lekiem na Mukopolisacharydozę . Moim marzeniem jest aby mój synek doczekał tego dnia, kiedy będzie mógł otrzymać lek i być z nami dłużej.
PROSIMY O WSPARCIE 1% PODATKU DLA ADRIANKA BARCZYŃSKIEGO STOWARZYSZENIE URATUJMY ŻYCIE KRS 0000219957.